Raport ukazał się w listopadzie 2020 roku, opracowany z inicjatywy Fundacji SM – walcz o siebie oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Co zawiera ten dokument i jakie płyną z niego wnioski?
Postać wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)
Stwardnienie rozsiane (SM) jest autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, dotykającą co najmniej 43 tysięcy osób w Polsce. Chorzy są diagnozowani zwykle w wieku 20-40 lat, a choroba powoli odbiera im sprawność zarówno fizyczną, jak i poznawczą. Wyróżnia się 3 główne postacie stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjną (RRSM), pierwotnie postępującą (PPSM) oraz wtórnie postępującą (SPMS).
Postać wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego charakteryzuje się stałym postępem choroby – rzuty występują rzadziej. Jednak zamiast okresów remisji (jak w RRSM) następują jedynie okresy stabilizacji objawów. SPMS różni się od innych postaci stwardnienia rozsianego nie tylko przebiegiem, ale także terapią. W styczniu 2020 roku w Unii Europejskiej zarejestrowany został siponimod – pierwszy skuteczny lek w tym wskazaniu.
Jest to selektywny agonista receptora sfingozyno-1-fosforanu o zdolności do przenikania przez barierę krew-mózg. Zapobiega on wyjściu limfocytów z węzłów chłonnych, przez co zmniejsza ponowne krążenie limfocytów T w OUN, aby ograniczyć tam stan zapalny. W przeciwieństwie do terapii RRSM i PPSM, leczenie siponimodem nie jest refundowane. Do ułatwienia pacjentom dostępu do tego leku wzywają autorzy raportu.
Problemy chorych na SPMS
Istotnym elementem publikacji jest omówienie problemów, jakie napotykają chorzy na postać wtórnie postępującą SM – muszą mierzyć się nie tylko z postępującą niepełnosprawnością, ale również z problemami systemowymi. Ponadto, powolnym procesem diagnostyki i wdrażania odpowiedniego leczenia. Utrudnionym dostępem (w tym pod względem dostosowania do potrzeb osób niepełnosprawnych) do placówek opieki zdrowotnej czy też wspomnianym brakiem refundacji skutecznego leku. Prowadzi to do częstszego występowania depresji i obniżenia jakości życia pacjentów.
Dokument wzbogacony jest o wypowiedzi osób dotkniętych chorobą oraz członków ich rodzin, co pozwala lepiej zrozumieć ich trudne położenie. Innym aspektem niedostatecznego leczenia SM, na jaki zwraca uwagę raport, jest wzrost kosztów pośrednich systemu ubezpieczeń społecznych i ochrony zdrowia w Polsce. Optymalizacja terapii pozwoliłaby na oszczędności, choćby przez zwiększenie aktywności zawodowej pacjentów. Ważną częścią dokumentu jest również analiza sytuacji pacjentów z SPMS, przeprowadzona na podstawie wykonanego badania ankietowego.
Wnioski z raportu o SPMS
Eksperci oraz chorzy na SPMS postulują wzrost aktywności różnych środowisk na polu budowania wiedzy o stwardnieniu rozsianym w społeczeństwie. Wśród rekomendacji mocno wybrzmiewa wezwanie do refundacji siponimodu, uznawanego za jedyną obecnie dostępną skuteczną opcję terapii. Autorzy raportu wskazują na konieczność zapewnienia chorym lepszego dostępu do diagnostyki. Późne wykrycie i wdrożenie leczenia przekłada się na szybszy rozwój choroby. Korzyści przyniosłoby także lepsze skoordynowanie opieki, włączenie do działań terapeutycznych fizjoterapeutów, psychologów oraz zwiększenie liczby specjalistów z zakresu neurologii. Pacjenci zgłaszają potrzebę zwiększenia dostępu do świadczeń i wyrobów medycznych. Pomocą w poprawie sytuacji chorych może być zaangażowanie organizacji pozarządowych i samorządów – częściowo zapełniłoby ono istniejące luki systemowe.
Autorzy raportu zwracają uwagę na pewne pozytywne zmiany, które miały miejsce w ostatnich latach – w ostatnim dziesięcioleciu pojawiły się nowe skuteczne leki stosowane w terapii SM, a czas oczekiwania na ich refundację się skraca. W latach 2014-2019 wydatki na programy lekowe uległy podwojeniu. O poprawie sytuacji pacjentów mogą świadczyć również statystyki Zakładu Ubezpieczeń Społecznych – systematycznie spada liczba dni absencji chorobowej spowodowanej SM. Niemniej jednak sytuacja osób dotkniętych postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego pozostaje bardzo trudna – 64% z nich boryka się z najwyższymi stopniami niepełnosprawności, a 83% nie pracuje.
Na wartość edukacyjną raportu dla osób zarządzających służbą zdrowia, lekarzy i pacjentów zwraca uwagę prof. Agnieszka Słowik – konsultant krajowy w dziedzinie neurologii. W przygotowaniu dokumentu wzięli udział również m.in. prof. Konrad Rejdak, prof. Krzysztof Selmaj, prof. Alina Kułakowska i dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, natomiast patronat nad publikacją objęło Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Literatura:
- Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce, 2020
- Charakterystyka Produktu Leczniczego Mayzent
