Podsumowanie raportu – opieka nad pacjentami z SPMS w Polsce

Raport „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”. Co warto wiedzieć?

W styczniu 2020 roku w UE zarejestrowany został siponimod – pierwszy skuteczny lek. (fot. Shutterstock)

Raport ukazał się w listopadzie 2020 roku, opracowany z inicjatywy Fundacji SM – walcz o siebie oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Co zawiera ten dokument i jakie płyną z niego wnioski?

Postać wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)

Stwardnienie rozsiane (SM) jest autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, dotykającą co najmniej 43 tysięcy osób w Polsce. Chorzy są diagnozowani zwykle w wieku 20-40 lat, a choroba powoli odbiera im sprawność zarówno fizyczną, jak i poznawczą. Wyróżnia się 3 główne postacie stwardnienia rozsianego: rzutowo-remisyjną (RRSM), pierwotnie postępującą (PPSM) oraz wtórnie postępującą (SPMS).

Postać wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego charakteryzuje się stałym postępem choroby – rzuty występują rzadziej. Jednak zamiast okresów remisji (jak w RRSM) następują jedynie okresy stabilizacji objawów. SPMS różni się od innych postaci stwardnienia rozsianego nie tylko przebiegiem, ale także terapią. W styczniu 2020 roku w Unii Europejskiej zarejestrowany został siponimod – pierwszy skuteczny lek w tym wskazaniu.

Jest to selektywny agonista receptora sfingozyno-1-fosforanu o zdolności do przenikania przez barierę krew-mózg. Zapobiega on wyjściu limfocytów z węzłów chłonnych, przez co zmniejsza ponowne krążenie limfocytów T w OUN, aby ograniczyć tam stan zapalny. W przeciwieństwie do terapii RRSM i PPSM, leczenie siponimodem nie jest refundowane. Do ułatwienia pacjentom dostępu do tego leku wzywają autorzy raportu.

Problemy chorych na SPMS

Istotnym elementem publikacji jest omówienie problemów, jakie napotykają chorzy na postać wtórnie postępującą SM – muszą mierzyć się nie tylko z postępującą niepełnosprawnością, ale również z problemami systemowymi. Ponadto, powolnym procesem diagnostyki i wdrażania odpowiedniego leczenia. Utrudnionym dostępem (w tym pod względem dostosowania do potrzeb osób niepełnosprawnych) do placówek opieki zdrowotnej czy też wspomnianym brakiem refundacji skutecznego leku. Prowadzi to do częstszego występowania depresji i obniżenia jakości życia pacjentów.

Dokument wzbogacony jest o wypowiedzi osób dotkniętych chorobą oraz członków ich rodzin, co pozwala lepiej zrozumieć ich trudne położenie. Innym aspektem niedostatecznego leczenia SM, na jaki zwraca uwagę raport, jest wzrost kosztów pośrednich systemu ubezpieczeń społecznych i ochrony zdrowia w Polsce. Optymalizacja terapii pozwoliłaby na oszczędności, choćby przez zwiększenie aktywności zawodowej pacjentów. Ważną częścią dokumentu jest również analiza sytuacji pacjentów z SPMS, przeprowadzona na podstawie wykonanego badania ankietowego.  

Wnioski z raportu o SPMS

Eksperci oraz chorzy na SPMS postulują wzrost aktywności różnych środowisk na polu budowania wiedzy o stwardnieniu rozsianym w społeczeństwie. Wśród rekomendacji mocno wybrzmiewa wezwanie do refundacji siponimodu, uznawanego za jedyną obecnie dostępną skuteczną opcję terapii. Autorzy raportu wskazują na konieczność zapewnienia chorym lepszego dostępu do diagnostyki. Późne wykrycie i wdrożenie leczenia przekłada się na szybszy rozwój choroby. Korzyści przyniosłoby także lepsze skoordynowanie opieki, włączenie do działań terapeutycznych fizjoterapeutów, psychologów oraz zwiększenie liczby specjalistów z zakresu neurologii. Pacjenci zgłaszają potrzebę zwiększenia dostępu do świadczeń i wyrobów medycznych. Pomocą w poprawie sytuacji chorych może być zaangażowanie organizacji pozarządowych i samorządów – częściowo zapełniłoby ono istniejące luki systemowe.

Autorzy raportu zwracają uwagę na pewne pozytywne zmiany, które miały miejsce w ostatnich latach – w ostatnim dziesięcioleciu pojawiły się nowe skuteczne leki stosowane w terapii SM, a czas oczekiwania na ich refundację się skraca. W latach 2014-2019 wydatki na programy lekowe uległy podwojeniu. O poprawie sytuacji pacjentów mogą świadczyć również statystyki Zakładu Ubezpieczeń Społecznych – systematycznie spada liczba dni absencji chorobowej spowodowanej SM. Niemniej jednak sytuacja osób dotkniętych postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego pozostaje bardzo trudna – 64% z nich boryka się z najwyższymi stopniami niepełnosprawności, a 83% nie pracuje. 

Na wartość edukacyjną raportu dla osób zarządzających służbą zdrowia, lekarzy i pacjentów zwraca uwagę prof. Agnieszka Słowik – konsultant krajowy w dziedzinie neurologii. W przygotowaniu dokumentu wzięli udział również m.in. prof. Konrad Rejdak, prof. Krzysztof Selmaj, prof. Alina Kułakowska i dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, natomiast patronat nad publikacją objęło Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Literatura:

  1. Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce, 2020
  2. Charakterystyka Produktu Leczniczego Mayzent

Szanowni Państwo,

Farmacja.net sp. z o. o. przetwarza Twoje dane osobowe zbierane w Internecie, w tym informacje zapisywane w plikach cookies, w celu personalizacji treści oraz reklamy, udostępniania funkcji mediów społecznościowych oraz analizowania ruchu w Internecie.

Kliknij „Zatwierdź i przejdź do serwisu”, aby wyrazić zgodę na korzystanie z technologii takich jak cookies i na przetwarzanie przez farmacja.net sp. z o .o. , Zaufanych Partnerów Twoich danych osobowych zbieranych w Internecie, takich jak adresy IP i identyfikatory plików cookie, w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, szczegółowo opisanych w ustawieniach zaawansowanych.

Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać w ustawieniach zaawansowanych.

Ponadto masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych. W polityce prywatności znajdziesz informacje jak zakomunikować nam Twoją wolę skorzystania z tych praw.

Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych znajdują się w polityce prywatności.

Instalowanie cookies itp. na Twoich urządzeniach i dostęp do tych plików.

Na naszych stronach internetowych używamy technologii, takich jak pliki cookie i podobne służących do zbierania i przetwarzania danych eksploatacyjnych w celu personalizowania udostępnianych treści i reklam oraza analizowania ruchu na naszych stronach. Te pliki cookie pomagają poprawić jakość treści reklamowych na stronach. Dzięki tym technologiom możemy zapiewnić Ci lepszą obsługę poprzez serwowanie reklam lepiej dopasowanych do Twoich preferencji.

Nasi zaufani partnerzy to:

Facebook Ireland Limited – prowadzenie kampani remarektingowych i mierzenie ich efektywności – Irlandia (EOG)

Google Ireland Limited (Google Adwords, DoubleClick Ad Exchange, DoubleClick for Publishers Small Business) – zarządzanie kampaniami reklamowymi, ich analiza i pomiary ruchu na stronach Serwisu – Irlandia (EOG)

Google Incorporated (Google Analytics, Google Cloud Platform, GSuit, Google Optimize, Google Tag Manager, Google Data Studio) – obsługa kampanii reklamowych, analizowanie ruchu na stronach Serwisu i obsługa poczty firmowej, analiza sposobu korzystania z Serwisu przez Użytkownika – USA (poza EOG)

Comvision sp. z o. o. – wysyłanie informacji marketingowych dotyczących Serwisu – Polska (EOG)

Benhauer sp. z o.o. – prowadzenie kampanii remarketingowych i mierzenie ich efektywności, e-mail Marketing – Polska (EOG)

LiveChat, Inc. – usługa Pharm:assistant

Oświadczenie

Dostęp do zawartości serwisu medycyna.pl jest możliwy dla osób uprawnionych do wystawiania recept lub osób prowadzących obrót produktami leczniczymi.

Ustawienia zaawansowane Wstecz
logo